QUEM CUIDARÁ DELES?
Quando os pais envelhecem e o autismo continua exigindo cuidados permanentes
Por Evandro Argenton
Ainda é cedo quando Denise Buchele Ruiz começa mais um dia.
Antes mesmo de pensar no café da manhã ou nas tarefas da casa, ela já está atenta ao filho. Aos 11 anos, Cristian Jesus Ruiz depende de uma rotina cuidadosamente organizada. Diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e não verbal, ele encontra segurança na previsibilidade dos horários, dos alimentos, das terapias e das pessoas que fazem parte do seu cotidiano.
Na casa da família, cada detalhe importa. Uma mudança inesperada pode provocar desconforto. Um alimento diferente pode ser recusado. Um atraso em uma consulta altera toda a programação do dia. Denise aprendeu, ao longo dos anos, que cuidar de Cristian exige planejamento, paciência e disponibilidade integral.
As terapias ocupam parte importante da rotina. Entre deslocamentos, atendimentos especializados e atividades voltadas ao desenvolvimento do filho, ela administra também as responsabilidades de qualquer lar: preparar refeições, limpar a casa, organizar documentos, resolver compromissos e manter a família funcionando.
Para quem observa de fora, pode parecer apenas mais um dia de uma mãe dedicada. Mas a realidade é mais complexa.
Os cuidados não terminam quando as consultas acabam. Eles continuam durante as refeições, nos momentos de lazer, nas horas de descanso e, muitas vezes, durante a madrugada. O autismo não segue horário comercial.
Hoje, aos 59 anos, Denise conhece cada gesto, cada preferência e cada necessidade do filho. Consegue perceber sinais que passariam despercebidos para a maioria das pessoas. Essa experiência foi construída ao longo de mais de uma década de convivência intensa, marcada por desafios, adaptações e pequenas conquistas celebradas em família.
No Brasil, milhares de mães vivem uma rotina semelhante. Muitas deixaram o mercado de trabalho para assumir os cuidados em tempo integral. Outras conciliam emprego e terapias. Algumas enfrentam essa jornada praticamente sozinhas.
Embora o debate público sobre o autismo tenha avançado nos últimos anos — especialmente em relação ao diagnóstico precoce, à inclusão escolar e ao acesso às terapias — existe uma etapa da vida que permanece menos discutida: o futuro.
Essa preocupação acompanha Denise em silêncio. Não se trata apenas do presente, mas dos anos que virão.
Cristian crescerá. Ela também envelhecerá.
E é nesse ponto que surge uma pergunta compartilhada por inúmeras famílias brasileiras que convivem com pessoas autistas que necessitam de apoio permanente:
A geração que cresceu e obrigou o Brasil a olhar para o autismo de outra forma
Durante muito tempo, o autismo foi um tema quase invisível no Brasil. Famílias conviviam com dificuldades para obter diagnóstico, tratamentos especializados eram escassos e o desconhecimento alimentava preconceitos que isolavam ainda mais crianças e seus cuidadores.
Nas últimas duas décadas, esse cenário começou a mudar. O avanço das pesquisas científicas, a mobilização de familiares, a atuação de associações e a ampliação do debate público fizeram com que o Transtorno do Espectro Autista (TEA) deixasse de ser um assunto restrito aos consultórios médicos para ocupar espaço nas escolas, no Judiciário, nos parlamentos e nas políticas públicas.
Um marco importante dessa transformação ocorreu em 2012, quando foi sancionada a Lei nº 12.764, conhecida como Lei Berenice Piana. Pela primeira vez, o Brasil instituiu uma política nacional específica para proteger os direitos das pessoas com autismo e reconheceu esse público como pessoa com deficiência para fins legais, ampliando o acesso a direitos e serviços.
Três anos depois, a Lei Brasileira de Inclusão consolidou garantias relacionadas à educação, saúde, acessibilidade e participação social, fortalecendo a proteção jurídica das pessoas com deficiência, inclusive aquelas com TEA.
Mais recentemente, o país deu outro passo importante: o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) passou a produzir informações específicas sobre pessoas com diagnóstico de autismo no Censo Demográfico. Pela primeira vez, gestores públicos passaram a contar com um retrato oficial da dimensão desse grupo populacional, um instrumento essencial para o planejamento de políticas públicas.
Os avanços legais e institucionais representam uma conquista importante. Eles ampliaram direitos, deram visibilidade ao tema e fortaleceram a busca por atendimento. Mas a legislação, por si só, não responde a todas as perguntas que surgem quando uma criança autista cresce.
O Brasil construiu políticas voltadas para o diagnóstico precoce, estimulou a inclusão escolar e ampliou o debate sobre terapias na infância. Agora, um novo desafio se impõe: garantir continuidade do cuidado ao longo de toda a vida.
Essa mudança de perspectiva acompanha uma transformação demográfica silenciosa. As crianças diagnosticadas com maior frequência nas últimas décadas estão entrando na adolescência e alcançando a vida adulta. Ao mesmo tempo, seus pais e mães envelhecem.
Essa combinação cria novas demandas para os sistemas de saúde, assistência social, educação, trabalho e habitação. Também impõe desafios às famílias, que passam a lidar não apenas com as necessidades do presente, mas com a incerteza sobre o futuro.
A questão central deixa de ser apenas como garantir o desenvolvimento de uma criança autista. Passa a ser como assegurar qualidade de vida, autonomia quando possível, apoio contínuo quando necessário e proteção social durante toda a existência.
É nesse ponto que as histórias individuais encontram as políticas públicas.
Enquanto Denise organiza mais um dia de cuidados com Cristian, milhares de outras famílias brasileiras enfrentam perguntas semelhantes. Algumas conseguem acessar serviços especializados. Outras percorrem longas distâncias em busca de atendimento. Muitas convivem com filas, limitações de oferta ou ausência de programas voltados à vida adulta.
A realidade, porém, não é uniforme. Existem municípios que desenvolveram experiências inovadoras, instituições que oferecem atendimento especializado e iniciativas capazes de servir de modelo para outras regiões. Também há diferenças importantes entre estados e redes de atendimento.
Compreender esse cenário exige ir além das percepções individuais. É necessário examinar dados, ouvir especialistas, comparar políticas públicas e conhecer histórias de famílias que vivem realidades distintas.
Nos próximos capítulos, esta reportagem investigará como o Brasil está se preparando para responder a uma pergunta que se tornará cada vez mais frequente nos próximos anos: quem cuidará das pessoas autistas que necessitam de apoio permanente quando seus pais já não puderem exercer esse papel?
Os números revelam um novo desafio: o Brasil precisa aprender a cuidar do autismo durante toda a vida
Até poucos anos atrás, o Brasil sequer sabia quantas pessoas autistas viviam no país. A ausência de dados oficiais dificultava o planejamento de políticas públicas, a distribuição de recursos e até mesmo a compreensão da dimensão do desafio enfrentado pelas famílias.
Essa realidade começou a mudar com o Censo Demográfico de 2022.
Pela primeira vez, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) incluiu uma pergunta específica sobre diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), em cumprimento à Lei nº 13.861/2019. Os resultados mostraram que aproximadamente 2,4 milhões de brasileiros declararam possuir diagnóstico de autismo realizado por profissional de saúde, o equivalente a 1,2% da população. A prevalência foi maior entre homens do que entre mulheres e concentrou-se nas faixas etárias mais jovens.
Os números representam um marco histórico. Pela primeira vez, o país dispõe de uma estimativa oficial que pode orientar gestores públicos, pesquisadores e legisladores.
Entretanto, os dados também revelam uma mudança silenciosa.
As crianças diagnosticadas nas últimas décadas estão crescendo.
Em poucos anos, centenas de milhares de adolescentes ingressarão na vida adulta levando consigo necessidades que não desaparecem com a maioridade. Para parte dessas pessoas, será possível alcançar elevado grau de autonomia. Para outras, especialmente aquelas que necessitam de apoio intenso, os cuidados poderão permanecer ao longo de toda a vida.
Essa transição impõe um desafio inédito às políticas públicas brasileiras.
Historicamente, boa parte dos investimentos, pesquisas e serviços especializados concentrou-se na infância. Diagnóstico precoce, intervenção interdisciplinar e inclusão escolar tornaram-se prioridades importantes e produziram avanços significativos. Agora, porém, surge uma nova pergunta: como garantir continuidade do cuidado quando a escola termina e a pessoa autista entra na fase adulta?
O próprio Ministério da Saúde demonstra reconhecer essa necessidade. Em 2026, colocou em consulta pública a revisão do Guia de Cuidado Integral às Pessoas com Transtorno do Espectro Autista, ampliando a proposta para contemplar o cuidado ao longo de todo o ciclo de vida, fortalecer a articulação da Rede de Atenção à Saúde e orientar um acompanhamento contínuo, centrado na pessoa e em sua família.
Outra mudança importante ocorreu em novembro de 2025, quando entrou em vigor a Lei nº 15.256, alterando a Lei Berenice Piana para incentivar a investigação diagnóstica do autismo em adultos e idosos. A alteração reconhece que muitas pessoas chegam à vida adulta sem diagnóstico e que o sistema de saúde também precisa estar preparado para identificar e acompanhar esses casos.
Apesar desses avanços legais, permanecem perguntas fundamentais para as quais ainda faltam respostas nacionais consolidadas.
Quantos adultos autistas recebem acompanhamento regular pelo SUS?
Quantos municípios oferecem serviços específicos para pessoas com TEA após os 18 anos?
Quantas famílias convivem com pais idosos responsáveis por filhos que necessitam de apoio permanente?
Quantos adultos autistas estão inseridos no mercado de trabalho?
Quantos vivem em moradias assistidas ou contam com redes formais de apoio?
Hoje, não existe um banco de dados público nacional que responda de forma completa a essas questões. Essa lacuna dificulta o planejamento de políticas públicas e reforça a necessidade de novas pesquisas e de levantamentos jornalísticos baseados em documentos oficiais.
É justamente nesse ponto que esta investigação começa.
Nos próximos capítulos, a reportagem buscará respostas por meio de pedidos de acesso à informação, entrevistas com especialistas, análise de dados públicos e relatos de famílias que convivem diariamente com uma realidade ainda pouco conhecida: o envelhecimento dos cuidadores e o futuro das pessoas autistas que dependem de apoio permanente.
Os números mostram o tamanho da população. Agora, é preciso compreender como essas pessoas vivem — e como o país pretende garantir seus direitos nas próximas décadas.
O medo que nenhuma mãe consegue ignorar
A primeira preocupação de Denise Buchele Ruiz, ao acordar, não é consigo mesma.
É com Cristian.
Antes mesmo do café da manhã, ela observa se o filho acordou bem, se aceitará a alimentação preparada com cuidado, se a rotina do dia seguirá como planejado ou se alguma mudança inesperada exigirá adaptações. Pequenas alterações podem gerar desconforto para uma criança autista não verbal, e ela aprendeu, ao longo de onze anos, que antecipar situações faz parte do cuidado.
A rotina da casa é organizada em torno de Cristian.
As terapias definem horários. A alimentação exige atenção. As consultas precisam ser conciliadas com as tarefas domésticas. Cada compromisso é pensado para oferecer previsibilidade e segurança ao filho.
Quem vê apenas alguns minutos dessa rotina dificilmente percebe a dimensão do trabalho envolvido.
Cuidar de uma criança que necessita de apoio permanente não significa apenas acompanhar consultas ou administrar medicamentos. Significa interpretar sinais, perceber mudanças de comportamento, adaptar ambientes, compreender formas de comunicação que muitas vezes não passam pelas palavras e permanecer disponível durante praticamente todo o dia.
É um trabalho contínuo.
Sem férias.
Sem feriados.
Sem aposentadoria.
Com o passar dos anos, Denise acumulou um conhecimento que dificilmente poderia ser aprendido em livros. Ela conhece o significado de um olhar, de um gesto, de uma mudança na expressão do filho. Percebe quando algo não está bem antes mesmo que qualquer exame possa indicar um problema.
Essa experiência foi construída diariamente, entre avanços, dificuldades e inúmeras adaptações.
Mas existe uma pergunta que ela evita responder em voz alta.
Não porque não queira falar sobre ela.
Mas porque não existe uma resposta simples.
Quem cuidará de Cristian quando eu não puder mais fazê-lo?
A pergunta surge discretamente em conversas entre famílias de pessoas autistas. Aparece em grupos de apoio, encontros de associações e consultas com profissionais de saúde. É uma preocupação compartilhada por pais que envelhecem enquanto continuam responsáveis por filhos que poderão necessitar de apoio por toda a vida.
Para muitos, o futuro é uma fonte permanente de ansiedade.
Não se trata apenas da possibilidade da morte.
Existe também o medo de adoecer, perder autonomia ou deixar de ter condições físicas para continuar oferecendo os cuidados que sempre fizeram parte da rotina da família.
À medida que os anos passam, essa preocupação deixa de ser uma hipótese distante e passa a integrar o cotidiano.
Enquanto o tempo amplia a experiência dos cuidadores, também impõe limites ao corpo.
A reportagem encontrou esse mesmo sentimento em relatos publicados por associações de familiares, em estudos acadêmicos que analisam a sobrecarga dos cuidadores e em debates promovidos por especialistas em saúde mental. Embora cada família tenha sua própria realidade, uma preocupação aparece com frequência: a necessidade de planejar o futuro quando os pais já não puderem exercer o papel de principais cuidadores.
Essa preocupação, no entanto, não deve ser confundida com desesperança.
Ao longo da última década, o Brasil ampliou direitos, fortaleceu políticas de inclusão e aumentou a visibilidade das pessoas autistas. Muitos adultos com TEA estudam, trabalham, constituem relações afetivas e desenvolvem diferentes níveis de autonomia. Outros, entretanto, continuam necessitando de apoio intenso para atividades da vida diária.
É justamente para esse grupo — e para suas famílias — que a pergunta sobre o futuro se torna mais urgente.
Ela não diz respeito apenas a uma mãe.
Nem apenas a uma família.
Ela questiona como o Estado, os serviços de saúde, a assistência social e a própria sociedade estão se preparando para garantir proteção, dignidade e continuidade do cuidado quando a rede familiar envelhece.
A história de Denise e Cristian não pretende representar todas as famílias brasileiras.
Ela funciona como uma porta de entrada para um problema maior.
Nos próximos capítulos, a investigação ouvirá psiquiatras, pesquisadores, gestores públicos e especialistas em políticas sociais para compreender o que a ciência já sabe sobre a saúde mental dos cuidadores, quais respostas o Brasil oferece hoje e quais desafios ainda permanecem sem solução.
A ciência confirma: cuidar também adoece
Quando Denise coloca a cabeça no travesseiro, o dia ainda não terminou completamente.
Mesmo depois das terapias, da alimentação preparada com atenção, das tarefas da casa e dos cuidados com Cristian, a mente continua funcionando. Há consultas para remarcar, documentos para organizar, receitas para renovar, novas estratégias para estimular o desenvolvimento do filho e uma preocupação permanente com o futuro.
Essa sensação de permanecer em estado constante de vigilância não é apenas um relato pessoal.
Nas últimas duas décadas, pesquisadores de diferentes países passaram a estudar sistematicamente os impactos físicos e psicológicos sobre pais e mães de crianças e adultos com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Os resultados apontam um padrão recorrente: cuidar continuamente de uma pessoa que necessita de apoio permanente pode representar uma carga emocional significativa, especialmente quando a rede de apoio é limitada.
Diversos estudos identificaram níveis mais elevados de estresse entre pais e mães de pessoas autistas quando comparados a cuidadores de crianças sem deficiência e, em alguns contextos, também em comparação com cuidadores de pessoas com outras condições do neurodesenvolvimento. Os pesquisadores associam essa sobrecarga a fatores como a necessidade de supervisão constante, dificuldades de comunicação, desafios comportamentais, incertezas sobre o futuro e dificuldades para conciliar trabalho, renda e cuidados familiares.
Os efeitos dessa realidade podem atingir diferentes dimensões da saúde mental.
Pesquisas descrevem maior frequência de sintomas de ansiedade, depressão, exaustão emocional e isolamento social entre cuidadores, embora a intensidade dessas manifestações varie conforme fatores como acesso aos serviços de saúde, apoio familiar, condições econômicas e características individuais de cada pessoa.
Os pesquisadores também destacam um aspecto importante: o sofrimento psíquico dos cuidadores não decorre apenas do diagnóstico de autismo.
Grande parte da sobrecarga está relacionada às dificuldades encontradas no cotidiano para acessar serviços, organizar tratamentos, garantir inclusão escolar, enfrentar preconceitos e lidar com a insegurança em relação ao futuro.
Em outras palavras, o contexto social exerce papel tão importante quanto as necessidades clínicas da própria pessoa autista.
Ao longo dos últimos anos, a Organização Mundial da Saúde (OMS) e diferentes sociedades científicas passaram a defender modelos de cuidado centrados não apenas na pessoa com deficiência, mas também em sua família. A lógica é simples: quando o cuidador adoece, toda a rede de apoio se torna mais vulnerável.
No Brasil, psiquiatras e pesquisadores têm chamado atenção para a necessidade de ampliar o olhar sobre a saúde mental dos familiares. Embora existam avanços importantes na ampliação do diagnóstico e das terapias, ainda são poucos os programas estruturados voltados especificamente ao acompanhamento psicológico dos cuidadores.
Esse cenário se torna ainda mais complexo quando os pais envelhecem.
Enquanto uma criança cresce naturalmente em direção à adolescência e à vida adulta, muitos cuidadores passam dos 50, 60 ou 70 anos ainda exercendo o papel de principal referência para filhos que necessitam de apoio intenso.
É nesse momento que surge uma combinação delicada.
De um lado, aumenta a experiência adquirida ao longo da vida.
Do outro, diminuem gradualmente a resistência física, a capacidade laboral e, muitas vezes, a própria saúde.
Essa transição desperta um fenômeno frequentemente descrito por especialistas como “preocupação antecipatória” com o futuro: o medo do que poderá acontecer quando o cuidador não estiver mais presente ou não tiver condições de continuar exercendo sua função.
Esse sentimento aparece repetidamente em estudos qualitativos realizados com famílias de pessoas autistas em diferentes países. Embora as histórias sejam diferentes, a pergunta costuma ser semelhante:
Quem cuidará do meu filho quando eu não puder mais fazê-lo?
A resposta não depende apenas da família.
Ela envolve políticas públicas de saúde, assistência social, habitação, inclusão no mercado de trabalho, proteção jurídica e planejamento de longo prazo.
Para especialistas ouvidos em diferentes pesquisas, enfrentar esse desafio exige compreender que o cuidado não termina na infância. Pessoas autistas envelhecem. Seus pais também.
E é justamente nesse encontro entre duas trajetórias de envelhecimento que o Brasil começa a enfrentar uma das questões mais complexas de sua política de inclusão.
Nos próximos capítulos, esta investigação deixará a literatura científica e passará a examinar como essas questões aparecem na prática: o que o Sistema Único de Saúde oferece, quais serviços existem para adultos autistas, onde estão as principais lacunas e quais experiências brasileiras apontam caminhos possíveis.
O Brasil está preparado para cuidar dos adultos autistas?
A pergunta parece simples.
A resposta, porém, é complexa.
Depois de analisar a legislação brasileira, documentos do Ministério da Saúde e as diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS), esta reportagem encontrou um cenário em transformação: o país avançou no reconhecimento dos direitos das pessoas autistas e passou a incorporar a vida adulta e o envelhecimento às políticas públicas. Entretanto, a implementação dessas diretrizes ainda depende da estrutura disponível em cada estado e município.
Não existe um “SUS do autismo”. O atendimento é organizado por uma rede de serviços que inclui Unidades Básicas de Saúde (UBS), Centros de Atenção Psicossocial (CAPS e CAPSi), Centros Especializados em Reabilitação (CER), policlínicas e hospitais de referência. A composição dessa rede varia conforme a realidade local.
Durante muitos anos, boa parte da atenção esteve voltada ao diagnóstico precoce e ao cuidado na infância. Hoje, o próprio Ministério da Saúde reconhece que o cuidado deve acompanhar a pessoa durante toda a vida.
Na atualização das diretrizes nacionais sobre o Transtorno do Espectro Autista, o Ministério dedica capítulos específicos à adolescência, à vida adulta, ao envelhecimento e ao conceito de “cuidar de quem cuida”. O documento afirma que adultos autistas podem enfrentar desafios relacionados à inserção no trabalho, às relações sociais, à ansiedade, à solidão e à necessidade de apoio contínuo, defendendo um cuidado articulado entre saúde, assistência social, educação, trabalho e outros setores.
Essa mudança representa uma evolução importante.
Durante décadas, muitas famílias relataram que a maior parte dos serviços estava organizada em torno da infância. Agora, a política pública passa a reconhecer oficialmente que pessoas autistas envelhecem e que seus cuidadores também envelhecem.
Outro aspecto relevante é que o Ministério da Saúde passou a destacar explicitamente a importância da saúde dos familiares.
Nas orientações oficiais, o governo afirma que pais e responsáveis precisam receber acolhimento, apoio emocional, informações em saúde e fortalecimento da autonomia familiar. O documento alerta que a sobrecarga dos cuidadores pode comprometer o bem-estar de toda a família e reforça que o cuidado deve alcançar não apenas a pessoa com TEA, mas também quem exerce diariamente a função de cuidar.
Na prática, entretanto, permanece uma dificuldade.
Como a organização do SUS é descentralizada, a oferta de serviços especializados varia entre municípios. Em algumas regiões existem Centros Especializados em Reabilitação, equipes multiprofissionais e fluxos estruturados. Em outras, famílias precisam percorrer longas distâncias ou enfrentar filas para acessar atendimento especializado. O próprio Ministério orienta que a disponibilidade desses serviços depende da rede existente em cada localidade.
Há outro desafio que ainda carece de maior transparência pública.
Atualmente, não existe um painel nacional que permita responder, de forma padronizada, perguntas como:
- Quantos adultos autistas são acompanhados regularmente pelo SUS?
- Quantos municípios oferecem serviços específicos para adultos com TEA?
- Quantas pessoas aguardam atendimento especializado?
- Quantos programas públicos de inserção profissional são voltados especificamente para adultos autistas?
A ausência desses indicadores dificulta comparações entre estados e municípios e limita a avaliação da efetividade das políticas públicas.
Foi justamente para qualificar esse cenário que o Ministério da Saúde instituiu, em 2024, um Grupo de Trabalho sobre o Transtorno do Espectro Autista. Entre suas atribuições estão a atualização da Linha de Cuidado, das diretrizes nacionais e das estratégias de atenção integral às pessoas com TEA.
Nos últimos anos também surgiram iniciativas para fortalecer a rede de atendimento a crianças e adultos, como a nova Linha de Cuidado apresentada pelo Ministério da Saúde e investimentos destinados à ampliação de centros especializados em alguns estados. Essas medidas indicam uma mudança de direção, mas sua implementação ainda dependerá da expansão da rede assistencial e da capacidade dos sistemas locais de saúde.
Enquanto essas políticas evoluem, a realidade continua sendo vivida dentro das casas.
Na residência de Denise Buchele Ruiz, por exemplo, a rotina permanece organizada em torno das necessidades de Cristian. A legislação garante direitos. As diretrizes apontam caminhos. Mas, para milhares de famílias brasileiras, a principal pergunta ainda não encontrou resposta definitiva:
Quem cuidará dessas pessoas quando seus pais já não puderem exercer esse papel?
É essa distância entre o avanço das políticas públicas e a realidade cotidiana das famílias que esta investigação pretende continuar explorando.
Santa Catarina avança na organização da rede, mas o desafio da vida adulta permanece nacional
Quando se observa apenas a legislação federal, pode surgir a impressão de que o atendimento às pessoas com Transtorno do Espectro Autista segue um mesmo padrão em todo o país.
Na prática, não é assim.
O Sistema Único de Saúde é descentralizado. Isso significa que a organização dos serviços depende da atuação conjunta da União, dos estados e dos municípios. Como consequência, a experiência de uma família pode variar significativamente conforme o local onde vive.
Santa Catarina é um exemplo de um estado que vem atualizando formalmente sua rede de atendimento.
Em 2025 e 2026, a Comissão Intergestores Bipartite (CIB) aprovou deliberações incorporando a nova Linha de Cuidado do Ministério da Saúde para pessoas com TEA e deficiência intelectual. Os documentos estabelecem fluxos assistenciais desde a suspeita diagnóstica até a reabilitação, definem critérios de encaminhamento e orientam a integração entre Atenção Primária, serviços especializados e Centros Especializados em Reabilitação (CER).
A documentação estadual também demonstra que Santa Catarina estruturou uma rede composta por Centros Especializados em Reabilitação (CER) e serviços contratualizados para deficiência intelectual e TEA distribuídos pelas regiões de saúde. Esses serviços funcionam como referência para avaliação diagnóstica e reabilitação, atendendo diferentes municípios conforme a organização regional do SUS.
Sob esse aspecto, Santa Catarina apresenta um planejamento institucional consistente.
Entretanto, os próprios documentos deixam claro que a implementação é um processo contínuo. A expansão dos serviços, a definição dos fluxos assistenciais e a consolidação da nova linha de cuidado ainda estão em desenvolvimento, exigindo acompanhamento permanente por parte dos gestores públicos.
Essa realidade não é exclusiva de Santa Catarina.
O Ministério da Saúde orienta que o atendimento às pessoas com TEA seja organizado por uma rede integrada formada pela Atenção Primária à Saúde, Centros Especializados em Reabilitação (CER), Centros de Atenção Psicossocial (CAPS e CAPSi), policlínicas, hospitais e outros serviços especializados. A disponibilidade e a capacidade dessa rede variam conforme a estrutura existente em cada estado e município.
Nos documentos mais recentes, o Ministério também amplia o olhar para uma população que durante muitos anos recebeu pouca atenção nas políticas públicas: os adultos autistas.
As novas diretrizes estabelecem que o cuidado não deve terminar após o diagnóstico nem ficar restrito à infância. Adultos e idosos com TEA devem permanecer inseridos na rede de atenção, com acompanhamento contínuo, avaliação interdisciplinar e articulação entre saúde, assistência social e demais políticas públicas.
Essa orientação representa uma mudança importante de paradigma.
Durante décadas, a maior parte das discussões concentrou-se no diagnóstico precoce e na inclusão escolar. Agora, o foco passa a incluir temas como autonomia, envelhecimento, trabalho, saúde mental, participação social e apoio aos cuidadores.
Mesmo assim, algumas perguntas permanecem sem resposta em âmbito nacional.
Os documentos públicos disponíveis ainda não permitem saber, de forma padronizada:
- quantos adultos autistas recebem acompanhamento especializado em cada estado;
- quantos municípios oferecem programas específicos para esse público;
- quais modelos apresentam melhores resultados na transição da infância para a vida adulta;
- quais indicadores são utilizados para avaliar a qualidade desses serviços.
Essas lacunas não significam ausência de atendimento.
Elas indicam que o Brasil ainda precisa avançar na produção e divulgação de indicadores nacionais capazes de medir, comparar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas às pessoas autistas ao longo de toda a vida.
Para Denise Buchele Ruiz, entretanto, essas discussões têm um significado muito concreto.
Enquanto governos elaboram protocolos, redes de atenção e linhas de cuidado, ela continua organizando cada dia em função das necessidades de Cristian.
Entre a política pública e a rotina de uma família existe um espaço que não pode ser preenchido apenas por leis.
Ele depende da existência de serviços acessíveis, profissionais qualificados, apoio às famílias e planejamento para um futuro em que milhares de pais e mães já não terão as mesmas condições físicas para exercer o cuidado que hoje sustentam quase sozinhos.
É justamente nesse ponto que esta investigação avança para sua próxima etapa: ouvir quem estuda o tema, quem formula políticas públicas e quem vive essa realidade diariamente, buscando compreender quais caminhos podem transformar preocupação em planejamento e direitos em atendimento efetivo.
Onde o sistema falha?
Depois de analisar leis federais, documentos do Ministério da Saúde, normas estaduais e bases públicas de dados do SUS, esta reportagem encontrou uma constatação importante: o Brasil avançou na definição de direitos para as pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), mas ainda enfrenta dificuldades para medir, de forma padronizada, como esses direitos chegam à vida adulta.
As principais lacunas aparecem justamente nas perguntas que mais preocupam as famílias.
Quantos adultos autistas existem em cada estado?
Ainda não há uma publicação nacional consolidada com a distribuição estadual da população autista a partir do Censo 2022. O IBGE confirmou que aproximadamente 2,4 milhões de brasileiros declararam diagnóstico de TEA, mas os recortes detalhados por unidade da federação ainda dependem da divulgação e consolidação das bases estatísticas.
Essa ausência dificulta o planejamento de políticas públicas estaduais proporcionais ao tamanho da população atendida.
Quantos Centros Especializados em Reabilitação (CER) atendem pessoas com TEA?
O Ministério da Saúde estabelece que os CER são um dos principais pontos de atenção para diagnóstico, reabilitação e acompanhamento das pessoas com TEA dentro da rede especializada do SUS. Entretanto, esses centros não são exclusivos para autismo: atendem diferentes tipos de deficiência e reabilitação.
Os dados oficiais permitem identificar os CER habilitados, mas não informam, de forma padronizada e pública, quantos pacientes com TEA cada unidade acompanha nem quantos são adultos.
Essa é uma das primeiras lacunas encontradas pela investigação.
Quantos CAPS atendem adultos autistas?
Os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) fazem parte da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) e podem atender crianças, adolescentes ou adultos com TEA quando há sofrimento psíquico importante ou outras necessidades de saúde mental. Eles não foram criados exclusivamente para o atendimento do autismo, mas integram a rede de cuidado quando indicado.
Embora exista um cadastro nacional de CAPS habilitados, não há um indicador público que informe:
- quantos adultos autistas são acompanhados por essas unidades;
- qual é o tempo médio de acompanhamento;
- quantos ingressam anualmente no serviço;
- quais resultados são alcançados.
Sem essas informações, torna-se difícil avaliar a cobertura efetiva da rede.
Existe fila para atendimento?
Famílias em diferentes regiões do país frequentemente relatam espera por consultas, terapias e avaliações especializadas. Entretanto, o Ministério da Saúde não mantém um painel nacional unificado com filas específicas para pessoas com TEA.
Como a gestão do SUS é descentralizada, essas informações permanecem sob responsabilidade de estados e municípios, que utilizam sistemas próprios de regulação.
Na prática, isso significa que o Brasil não dispõe hoje de um retrato nacional das filas para atendimento especializado em TEA.
Existem residências assistidas para adultos autistas?
O SUS possui Serviços Residenciais Terapêuticos, mas eles foram concebidos prioritariamente para pessoas com transtornos mentais egressas de longas internações psiquiátricas, não como uma política específica para adultos autistas.
Também existem modalidades de acolhimento e proteção social no Sistema Único de Assistência Social (SUAS), porém não há uma política nacional específica de residências assistidas voltada exclusivamente para pessoas com TEA que necessitam de apoio permanente.
Essa diferença é importante.
Muitas famílias entrevistadas por associações de autismo defendem modelos de moradia assistida capazes de oferecer autonomia com suporte, mas a organização desses serviços ainda varia entre estados e municípios.
Existe política para pais idosos?
Os documentos mais recentes do Ministério da Saúde representam um avanço ao reconhecer explicitamente o envelhecimento das pessoas autistas e de seus cuidadores.
A revisão do Guia de Cuidado Integral dedica capítulos específicos à vida adulta, ao envelhecimento e ao apoio às famílias, recomendando acompanhamento longitudinal e fortalecimento das redes de cuidado.
Contudo, a investigação não identificou uma política nacional específica voltada exclusivamente aos pais idosos de pessoas autistas dependentes de apoio permanente.
O tema aparece como uma necessidade reconhecida, mas ainda sem um programa nacional estruturado.
Existe preparação para a vida adulta?
Sim, ao menos nas diretrizes.
A nova Linha de Cuidado do Ministério da Saúde orienta que adolescentes com TEA sejam acompanhados durante a transição para a vida adulta, com foco em autonomia, participação social, continuidade do cuidado e articulação entre saúde, educação, assistência social e trabalho.
Entretanto, a implementação dessas recomendações depende da capacidade de cada rede local de saúde.
Ainda não existe um indicador nacional que permita medir quantos municípios oferecem programas estruturados de transição para a vida adulta.
O retrato encontrado
Ao final desta etapa da investigação, uma conclusão se impõe.
O Brasil avançou significativamente na construção de leis, diretrizes clínicas e organização da rede de atenção às pessoas com TEA.
Mas ainda conhece pouco sobre a realidade vivida pelos adultos autistas e por suas famílias.
Não há um painel nacional que responda, com precisão, quantos adultos recebem acompanhamento especializado, quantos aguardam atendimento, quantos vivem com pais idosos ou quantos necessitarão de apoio permanente nas próximas décadas.
Essas lacunas estatísticas não significam ausência de políticas públicas. Elas revelam, porém, que ainda falta ao país um sistema capaz de monitorar de forma abrangente a trajetória das pessoas autistas ao longo de toda a vida.
Para Denise Buchele Ruiz, essa ausência de respostas tem um significado concreto.
Enquanto o Estado ainda busca compreender a dimensão do desafio, ela continua fazendo aquilo que milhões de familiares realizam diariamente: cuidar de Cristian, planejando o presente e tentando imaginar um futuro para o qual o Brasil ainda está aprendendo a se preparar.
As vozes da ciência
O que acontece quando os pais envelhecem?
Existe uma pergunta que aparece repetidamente entre famílias de pessoas autistas que necessitam de apoio permanente:
Quem cuidará deles quando nós não estivermos mais aqui?
Para muitos pais e mães, essa pergunta surge ainda nos primeiros anos após o diagnóstico. Com o passar do tempo, porém, ela deixa de ser apenas uma preocupação distante e passa a fazer parte da realidade cotidiana.
A ciência já demonstrou que o autismo é uma condição do neurodesenvolvimento que acompanha a pessoa ao longo da vida. Isso significa que, enquanto algumas pessoas autistas conquistam autonomia e independência, outras continuam precisando de diferentes níveis de suporte na vida adulta, especialmente aquelas com maiores necessidades de apoio.
O envelhecimento dos cuidadores acrescenta uma nova camada de complexidade.
A sobrecarga invisível de quem cuida
Pesquisas realizadas no Brasil e em outros países apontam que familiares responsáveis pelo cuidado diário de pessoas autistas podem apresentar maior risco de sobrecarga emocional, estresse, ansiedade, sintomas depressivos e redução da qualidade de vida, especialmente quando há pouca rede de apoio ou dificuldade de acesso aos serviços.
Para pesquisadores da área, a questão não está apenas no diagnóstico do autismo.
O impacto psicológico está relacionado ao conjunto de desafios que acompanham a rotina:
- necessidade de supervisão constante;
- dificuldade de comunicação;
- busca por terapias e atendimentos;
- adaptação da rotina familiar;
- preocupação financeira;
- incerteza sobre o futuro.
Estudos com familiares mostram relatos frequentes de cansaço, isolamento social e interrupção de projetos pessoais e profissionais para assumir o papel de cuidador principal.
A mãe como principal cuidadora
Na prática, a responsabilidade pelo cuidado ainda costuma recair principalmente sobre as mães.
São elas que frequentemente acompanham consultas, administram terapias, organizam rotinas, pesquisam tratamentos e fazem a comunicação entre a família e os serviços de saúde.
Esse fenômeno aparece em pesquisas brasileiras que analisam a sobrecarga dos cuidadores familiares de pessoas com TEA, destacando que muitas mães acabam colocando suas próprias necessidades de saúde em segundo plano diante das demandas dos filhos.
No caso de Denise Buchele Ruiz, essa realidade tem nome e rosto.
Aos 60 anos, ela conhece profundamente as necessidades de Cristian. Sabe interpretar seus sinais, organizar sua rotina e oferecer o suporte que ele precisa.
Mas a ciência mostra que uma pergunta permanece sem resposta para muitas famílias:
Como substituir uma rede de cuidado construída durante anos quando o cuidador principal envelhece?
O envelhecimento dos pais muda a equação
Especialistas que estudam envelhecimento e deficiência alertam que o planejamento precisa começar antes da crise.
A velhice dos pais pode trazer limitações físicas, doenças, redução da capacidade financeira ou impossibilidade de manter o mesmo nível de dedicação diária.
O problema não é apenas quem cuidará da pessoa autista.
É também quem ajudará a família a construir uma transição segura.
Pesquisadores defendem que o planejamento deve envolver diferentes áreas:
- saúde;
- assistência social;
- educação;
- habitação;
- trabalho;
- apoio psicológico.
O cuidado não pode depender exclusivamente de uma única pessoa dentro da família.
O papel da psiquiatria e da psicologia
Para profissionais de saúde mental, cuidar dos cuidadores deixou de ser uma questão secundária.
A saúde emocional dos familiares influencia diretamente a qualidade do cuidado oferecido à pessoa autista.
Quando um cuidador apresenta exaustão extrema, ansiedade ou depressão, toda a estrutura familiar pode ser afetada.
Por isso, especialistas defendem que o acompanhamento psicológico e psiquiátrico dos familiares faça parte da rede de atenção, principalmente em situações de alta dependência.
O olhar da terapia ocupacional
Terapeutas ocupacionais também apontam um desafio central: preparar a pessoa autista para o máximo de autonomia possível, respeitando suas características individuais.
A pergunta não deve ser apenas:
“Quem cuidará dela?”
Mas também:
“Quais habilidades podem ser desenvolvidas para ampliar sua participação na vida cotidiana?”
Essa mudança de perspectiva desloca o foco da dependência absoluta para a construção de possibilidades.
O desafio para o Brasil
A ciência já identificou o problema.
As famílias já vivem essa realidade.
Agora, o desafio é transformar conhecimento em políticas públicas.
O Brasil precisa avançar no planejamento da vida adulta das pessoas autistas, criando caminhos para:
- continuidade do atendimento após a infância;
- apoio aos cuidadores;
- preparação para o envelhecimento familiar;
- inclusão social e profissional;
- alternativas de moradia e suporte quando necessário.
A história de Denise e Cristian representa uma pergunta que a ciência ajuda a compreender, mas que a sociedade ainda precisa responder:
Uma família pode dedicar uma vida inteira ao cuidado. Mas uma sociedade precisa estar preparada para continuar esse cuidado quando essa família envelhecer.
No próximo capítulo, a reportagem investigará uma das questões mais sensíveis dessa realidade:
Quanto custa cuidar?
O impacto financeiro do autismo nas famílias brasileiras, o custo das terapias, a perda de renda dos cuidadores e o preço social da ausência de políticas de suporte.
CAPÍTULO 10
O retrato das famílias
Cinco histórias, uma mesma pergunta: quem cuidará deles?
O autismo tem muitas faces.
Existem pessoas autistas que conquistam autonomia, estudam, trabalham e constroem suas próprias trajetórias. Existem também aquelas que, devido ao nível de suporte necessário, dependem de acompanhamento permanente da família.
Entre essas duas realidades existe um ponto em comum: o papel dos cuidadores.
Em diferentes regiões do Brasil, famílias relatam uma preocupação semelhante. Não importa o estado, a condição econômica ou a distância dos grandes centros.
A pergunta aparece novamente:
Quem cuidará do meu filho quando eu não puder mais cuidar?
SUL
Denise e Cristian: o cuidado que acontece todos os dias
Em Navegantes, Santa Catarina, Denise Buchele Ruiz, aos 60 anos, organiza a vida em torno do filho Cristian Jesus Argenton, de 11 anos, autista não verbal.
A rotina envolve terapias, alimentação adaptada, acompanhamento constante e todas as responsabilidades de uma família.
A história de Denise representa uma realidade vivida por muitas mães brasileiras: a construção de uma rede de cuidado baseada principalmente na dedicação familiar.
Mas também revela uma preocupação que acompanha muitos cuidadores que envelhecem:
o futuro.
SUDESTE
Quando o filho cresce, mas a dependência permanece
No Sudeste, relatos publicados mostram famílias que continuam exercendo cuidados intensivos mesmo quando os filhos chegam à vida adulta.
Um dos casos documentados é o de Deir Ferreira de Arruda, pai de Marcos, um adulto autista com necessidades elevadas de suporte. Segundo reportagem publicada pelo UOL, Deir abandonou sua vida profissional para dedicar-se integralmente ao filho e relatou a angústia sobre quem cuidaria dele no futuro.
A história revela um dos principais desafios da vida adulta no autismo: enquanto os pais envelhecem, a necessidade de apoio do filho pode permanecer.
NORDESTE
Famílias entre o amor e a falta de rede
No Nordeste, organizações e pesquisadores relatam que muitas famílias enfrentam dificuldades semelhantes: busca por diagnóstico, acesso a terapias, deslocamentos e necessidade de adaptação da rotina familiar.
Estudos brasileiros sobre cuidadores mostram que mães frequentemente assumem o papel principal no acompanhamento dos filhos e relatam insegurança em relação ao futuro, especialmente quando imaginam a possibilidade de não poderem mais oferecer o cuidado diário.
Para essas famílias, o diagnóstico não representa apenas uma questão de saúde.
Ele reorganiza toda a estrutura familiar.
NORTE
O desafio da distância
Na região Norte, um dos grandes obstáculos relatados por famílias e profissionais é a dimensão territorial.
Em muitos municípios, o acesso a especialistas e serviços de reabilitação exige deslocamentos longos. Essa realidade aumenta a dependência da família como principal suporte.
Quando o atendimento especializado está distante, o cuidador passa a acumular funções:
transportar;
acompanhar;
buscar informações;
organizar tratamentos;
defender direitos.
CENTRO-OESTE
A transição para a vida adulta
No Centro-Oeste, assim como em outras regiões, uma das principais preocupações das famílias é o período após a infância.
A escola termina.
As terapias mudam.
A rotina social se transforma.
E surge uma pergunta para a qual muitas famílias ainda procuram resposta:
Como preparar uma pessoa autista para uma vida adulta com dignidade?
O debate envolve trabalho, autonomia, moradia, saúde e proteção social.
Uma preocupação que atravessa o Brasil
As histórias são diferentes.
As cidades são diferentes.
As famílias são diferentes.
Mas existe um sentimento que atravessa todas elas:
o medo de que todo o cuidado construído durante décadas dependa de uma única pessoa.
Pesquisadores que estudam famílias de pessoas autistas identificam que a insegurança sobre o futuro é uma das principais preocupações dos cuidadores.
A questão deixou de ser apenas:
“Como cuidar de uma criança autista?”
O novo desafio é:
“Como garantir uma vida digna quando essa criança se torna adulta?”
A resposta passa por uma rede que não pode depender somente do esforço das mães e pais.
Depende de políticas públicas.
Depende de planejamento.
Depende de uma sociedade preparada para acompanhar essas pessoas durante toda a vida.
Porque uma família pode amar, proteger e lutar.
Mas nenhuma família deveria carregar sozinha uma responsabilidade que pertence também ao Estado e à sociedade.
O preço do cuidado
Quanto custa criar um filho autista no Brasil?
O autismo não tem apenas um impacto clínico.
Ele também transforma a economia de uma família.
Antes mesmo de qualquer cálculo financeiro, existe um custo invisível: tempo. Horas dedicadas a consultas, terapias, deslocamentos, pesquisas, reuniões escolares e adaptações da rotina.
Para muitas famílias, cuidar significa reorganizar completamente a própria vida.
A mãe deixa de trabalhar.
O pai muda sua jornada.
A família reduz planos pessoais.
O orçamento doméstico passa a ser dividido entre necessidades que não existiam antes do diagnóstico.
O custo que não aparece na nota fiscal
Quando uma criança recebe o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista, a primeira preocupação geralmente está relacionada ao desenvolvimento:
Qual terapia será necessária?
Onde encontrar atendimento?
Como garantir evolução?
Mas, para muitas famílias, rapidamente surge outra pergunta:
Como pagar por tudo isso?
O acompanhamento de uma pessoa autista pode envolver diferentes profissionais, dependendo das necessidades individuais:
- psicologia;
- terapia ocupacional;
- fonoaudiologia;
- neurologia;
- psiquiatria;
- nutrição;
- acompanhamento pedagógico especializado.
A quantidade e a frequência dos atendimentos variam conforme cada caso.
Não existe um único “custo do autismo”.
Existe uma grande diversidade de necessidades.
Quando o cuidador deixa de trabalhar
Um dos maiores impactos econômicos aparece quando um dos responsáveis precisa reduzir ou abandonar atividades profissionais para assumir os cuidados.
Pesquisas brasileiras sobre famílias de pessoas com deficiência mostram que mães frequentemente assumem o papel principal de cuidadoras, reduzindo sua participação no mercado de trabalho devido às demandas de acompanhamento e supervisão.
Essa decisão raramente é planejada.
Muitas vezes acontece porque a família precisa escolher entre manter a renda e garantir o atendimento necessário ao filho.
No caso de crianças com maior necessidade de suporte, a disponibilidade de um adulto responsável pode ser uma condição essencial para a segurança e qualidade de vida.
O custo para quem depende do SUS
O Sistema Único de Saúde oferece atendimento para pessoas com TEA dentro de uma rede formada por diferentes serviços, incluindo atenção básica, atenção especializada e reabilitação.
Esse atendimento é fundamental para milhares de famílias.
Entretanto, quando existe dificuldade de acesso, algumas famílias buscam alternativas particulares.
E é nesse momento que surge uma diferença econômica importante.
Famílias com maior capacidade financeira conseguem complementar o atendimento.
Outras dependem exclusivamente da rede pública.
Essa desigualdade pode influenciar a quantidade de terapias disponíveis, a velocidade do diagnóstico e as oportunidades de desenvolvimento.
O custo emocional também pesa
Existe ainda um custo que não aparece nas planilhas:
a exaustão.
O cuidador precisa administrar não apenas despesas, mas também preocupações permanentes:
- O tratamento está funcionando?
- Meu filho está evoluindo?
- Como será quando eu envelhecer?
- Quem assumirá os cuidados no futuro?
Estudos sobre familiares de pessoas autistas apontam associação entre a rotina intensa de cuidado e maiores níveis de estresse, ansiedade e sobrecarga emocional, especialmente quando há pouca rede de apoio.
Denise e Cristian: uma realidade que cabe dentro de uma pergunta
Na casa de Denise Buchele Ruiz, o custo do cuidado não pode ser medido apenas em dinheiro.
Existe o tempo dedicado.
A energia.
A renúncia.
A adaptação diária.
Aos 60 anos, Denise continua sendo a principal referência de Cristian, de 11 anos, autista não verbal.
Sua rotina envolve terapias, alimentação, organização da casa e acompanhamento constante.
O maior investimento da família não aparece em nenhuma conta:
é a dedicação diária.
Mas essa dedicação também levanta uma questão social:
Até quando uma família consegue sustentar sozinha uma estrutura de cuidado permanente?
O custo para o país
O debate sobre autismo não envolve apenas famílias individuais.
Ele também envolve planejamento público.
Quando uma sociedade não oferece suporte adequado aos cuidadores, surgem consequências:
- afastamento do mercado de trabalho;
- maior dependência de benefícios sociais;
- agravamento de problemas de saúde mental;
- sobrecarga dos serviços públicos.
Investir em apoio às pessoas autistas e suas famílias não representa apenas uma questão humanitária.
Também é uma estratégia de planejamento social.
A pergunta que permanece
Durante anos, o Brasil discutiu principalmente como diagnosticar e tratar crianças autistas.
Agora precisa responder uma pergunta maior:
Como garantir uma vida digna para essas pessoas quando elas crescerem?
Porque o autismo não termina aos 18 anos.
As terapias podem mudar.
As necessidades podem mudar.
A família pode envelhecer.
Mas a responsabilidade pelo cuidado continua.
No próximo capítulo, esta reportagem investigará os caminhos possíveis:
O futuro possível
As soluções que podem transformar medo em planejamento
Durante anos, o debate sobre autismo no Brasil esteve concentrado em uma pergunta:
Como diagnosticar e tratar uma criança?
Essa pergunta continua sendo fundamental.
Mas milhares de famílias já vivem uma nova etapa dessa história.
As crianças cresceram.
Os adolescentes estão chegando à vida adulta.
Os pais estão envelhecendo.
E o país precisa responder a uma questão que durante muito tempo permaneceu em segundo plano:
Como garantir uma vida digna para pessoas autistas quando seus cuidadores já não tiverem as mesmas condições de cuidar?
A resposta não está em uma única solução.
Especialistas defendem que o futuro depende da construção de uma rede permanente de apoio, capaz de acompanhar a pessoa autista desde a infância até o envelhecimento.
O primeiro caminho: planejar antes da emergência
Um dos principais consensos entre profissionais que trabalham com deficiência é que o planejamento precisa começar antes da crise.
Muitas famílias só conseguem discutir o futuro quando os pais adoecem, envelhecem ou passam por alguma situação que impede a continuidade dos cuidados.
O ideal, segundo especialistas, é construir gradualmente um plano de vida:
- quais habilidades podem ser desenvolvidas;
- quais apoios serão necessários;
- quais serviços existem na comunidade;
- quem poderá participar da rede de cuidado;
- como garantir segurança financeira e proteção jurídica.
O planejamento antecipado reduz a sensação de abandono e permite que decisões sejam tomadas com mais tranquilidade.
O segundo caminho: ampliar a autonomia possível
Nem todas as pessoas autistas terão o mesmo nível de independência.
Essa é uma das principais características do espectro.
Enquanto algumas pessoas conseguem viver de forma autônoma, outras necessitam de apoio intenso durante toda a vida.
Por isso, especialistas defendem que o objetivo não deve ser criar um modelo único de autonomia.
O objetivo deve ser ampliar as possibilidades individuais.
Para alguns, isso pode significar:
- estudar;
- trabalhar;
- utilizar transporte público;
- administrar tarefas simples;
- participar de atividades sociais.
Para outros, pode significar:
- comunicar necessidades;
- participar de escolhas;
- desenvolver habilidades de autocuidado;
- ter uma rotina mais confortável e segura.
Cada conquista representa qualidade de vida.
O terceiro caminho: apoiar quem cuida
A ciência já demonstrou que a saúde do cuidador influencia diretamente a qualidade do cuidado oferecido.
Por isso, especialistas defendem que pais e familiares também precisam ser considerados parte da política pública.
Isso inclui:
- acompanhamento psicológico;
- orientação social;
- grupos de apoio;
- descanso temporário do cuidador;
- informações claras sobre direitos e serviços.
Uma família não deve precisar adoecer para receber ajuda.
O quarto caminho: preparar a vida adulta
Um dos maiores desafios identificados nesta investigação é a transição entre a adolescência e a fase adulta.
Quando termina a escola, muitas famílias enfrentam uma mudança brusca.
A rotina escolar desaparece.
Os atendimentos podem diminuir.
As oportunidades de convivência social ficam menores.
Por isso, especialistas defendem programas de transição que preparem a pessoa autista para a vida adulta, envolvendo:
- educação;
- capacitação profissional;
- convivência comunitária;
- saúde;
- assistência social.
O futuro não pode começar somente quando a infância termina.
O quinto caminho: novas formas de moradia e suporte
Para famílias de pessoas com maior necessidade de apoio, um dos temas mais delicados é a moradia futura.
A pergunta não é simplesmente:
“Quem vai substituir os pais?”
A questão é:
“Como construir uma rede segura quando a família envelhecer?”
Experiências internacionais mostram modelos variados:
- moradias com suporte;
- apartamentos assistidos;
- residências comunitárias;
- equipes de apoio individualizado.
Esses modelos não significam afastar a família.
Significam criar alternativas para que a pessoa não dependa exclusivamente de um único cuidador.
O que o Brasil já possui
O país avançou em alguns pontos.
A legislação brasileira reconhece direitos das pessoas autistas.
O SUS possui uma rede de atenção e reabilitação.
A assistência social oferece serviços de proteção para pessoas com deficiência e suas famílias.
O debate público cresceu.
Mas a construção de uma política completa para a vida adulta ainda é um desafio.
O próximo passo será transformar direitos reconhecidos em uma rede capaz de acompanhar todas as fases da vida.
Denise e Cristian: um futuro que precisa ser construído
Na casa de Denise Buchele Ruiz existe uma realidade compartilhada por milhares de famílias.
Ela conhece profundamente o filho.
Conhece seus limites.
Suas conquistas.
Suas necessidades.
Mas nenhuma mãe deveria carregar sozinha a responsabilidade por imaginar o futuro inteiro de um filho.
O amor familiar é insubstituível.
Mas ele precisa estar acompanhado por uma estrutura social.
Porque o futuro de Cristian não depende apenas da dedicação de Denise.
Depende também das escolhas que o Brasil fizer agora.
A pergunta final
A história do autismo no Brasil entrou em uma nova fase.
O país aprendeu a diagnosticar.
Aprendeu a reconhecer direitos.
Agora precisa aprender a acompanhar.
Porque uma criança autista cresce.
Um adolescente autista envelhece.
Um adulto autista continua tendo sonhos, necessidades e direitos.
E a pergunta que iniciou esta investigação permanece:
Quem cuidará deles quando os pais envelhecerem?
A resposta será construída não apenas dentro das famílias.
Será construída pela sociedade que escolhermos ser.
CAPÍTULO 13
A pergunta que o Brasil precisa responder
Quando o amor da família não pode ser a única política pública
Durante esta investigação, uma pergunta apareceu diversas vezes.
Ela surgiu nas pesquisas científicas.
Nos relatos de famílias.
Nas discussões sobre políticas públicas.
E dentro de milhares de casas brasileiras:
Quem cuidará deles quando os pais envelhecerem?
A pergunta não representa falta de amor.
Pelo contrário.
Ela nasce justamente do amor de pessoas que dedicaram anos, décadas e uma vida inteira ao cuidado dos filhos.
Pais e mães que aprenderam uma nova linguagem.
Que descobriram maneiras próprias de comunicar, proteger e estimular.
Que reorganizaram trabalho, sonhos e rotina para garantir o desenvolvimento de seus filhos.
Mas uma sociedade não pode depender apenas da resistência dessas famílias.
Uma geração inteira está crescendo
O Brasil vive uma mudança histórica.
O diagnóstico do autismo aumentou.
A identificação precoce avançou.
As famílias conquistaram mais informação e direitos.
Mas uma nova realidade começa a surgir:
a geração de crianças diagnosticadas nas últimas décadas está chegando à adolescência e à vida adulta.
O desafio deixou de ser apenas identificar o autismo.
Agora é garantir continuidade.
Garantir cuidado.
Garantir participação social.
Garantir dignidade.
O invisível também precisa ser cuidado
Durante muito tempo, o foco esteve na pessoa autista.
E isso foi necessário.
Mas a ciência mostrou que existe outro personagem fundamental nessa história:
o cuidador.
A mãe que acompanha.
O pai que sustenta.
O familiar que organiza a vida em torno de outra pessoa.
Quando esse cuidador adoece, toda a estrutura familiar sente o impacto.
Por isso, cuidar de quem cuida não é uma ação complementar.
É uma política de saúde.
Denise e Cristian representam milhares
Em Navegantes, Santa Catarina, Denise Buchele Ruiz, aos 59 anos, continua sendo a principal referência de cuidado para Cristian Jesus Argenton, de 11 anos, autista não verbal.
A história deles não representa todas as famílias.
Cada pessoa autista possui uma trajetória única.
Mas ela revela uma pergunta coletiva.
Uma pergunta que ultrapassa uma casa, uma cidade ou um estado.
O que acontece quando a pessoa que dedicou a vida inteira ao cuidado também começa a precisar de cuidado?
O futuro precisa ser planejado agora
A resposta não virá de uma única instituição.
Ela dependerá da construção de uma rede.
Uma rede que envolva:
- saúde;
- assistência social;
- educação;
- trabalho;
- habitação;
- apoio psicológico;
- participação comunitária.
O futuro precisa ser pensado antes da emergência.
Antes que uma doença impeça um cuidador de continuar.
Antes que uma família fique sem alternativas.
Antes que uma pessoa autista seja vista apenas como alguém que depende dos outros.
Uma mudança de olhar
A maior transformação talvez seja compreender que pessoas autistas não deixam de existir quando deixam de ser crianças.
Elas crescem.
Envelhecem.
Criam vínculos.
Possuem desejos.
Possuem direitos.
O cuidado não deve ser pensado como uma solução temporária.
Deve ser pensado como uma trajetória de vida.
O compromisso de uma sociedade
A pergunta “quem cuidará deles?” não deve ser respondida apenas pelas mães.
Nem pelos pais.
Nem por famílias que muitas vezes já entregaram tudo o que tinham.
Essa pergunta pertence a todos.
Porque a forma como uma sociedade trata suas pessoas mais vulneráveis revela seus próprios valores.
O Brasil avançou.
Mas ainda precisa dar o próximo passo.
Transformar leis em realidade.
Transformar direitos em oportunidades.
Transformar preocupação em planejamento.
No fim desta investigação, a pergunta permanece.
Mas agora ela ganha outro significado.
Não é apenas:
Quem cuidará de Cristian quando Denise envelhecer?
É:
Que tipo de país queremos ser quando milhões de brasileiros autistas precisarem de apoio ao longo de toda a vida?
A resposta será construída pelas escolhas feitas hoje.
Porque o futuro dessas pessoas não começa quando seus pais faltarem.
Ele começa agora.
A pergunta que o Brasil precisa responder
Quando o amor da família não pode ser a única política pública
Durante esta investigação, uma pergunta apareceu diversas vezes.
Ela surgiu nas pesquisas científicas.
Nos relatos de famílias.
Nas discussões sobre políticas públicas.
E dentro de milhares de casas brasileiras:
Quem cuidará deles quando os pais envelhecerem?
A pergunta não representa falta de amor.
Pelo contrário.
Ela nasce justamente do amor de pessoas que dedicaram anos, décadas e uma vida inteira ao cuidado dos filhos.
Pais e mães que aprenderam uma nova linguagem.
Que descobriram maneiras próprias de comunicar, proteger e estimular.
Que reorganizaram trabalho, sonhos e rotina para garantir o desenvolvimento de seus filhos.
Mas uma sociedade não pode depender apenas da resistência dessas famílias.
Uma geração inteira está crescendo
O Brasil vive uma mudança histórica.
O diagnóstico do autismo aumentou.
A identificação precoce avançou.
As famílias conquistaram mais informação e direitos.
Mas uma nova realidade começa a surgir:
a geração de crianças diagnosticadas nas últimas décadas está chegando à adolescência e à vida adulta.
O desafio deixou de ser apenas identificar o autismo.
Agora é garantir continuidade.
Garantir cuidado.
Garantir participação social.
Garantir dignidade.
O invisível também precisa ser cuidado
Durante muito tempo, o foco esteve na pessoa autista.
E isso foi necessário.
Mas a ciência mostrou que existe outro personagem fundamental nessa história:
o cuidador.
A mãe que acompanha.
O pai que sustenta.
O familiar que organiza a vida em torno de outra pessoa.
Quando esse cuidador adoece, toda a estrutura familiar sente o impacto.
Por isso, cuidar de quem cuida não é uma ação complementar.
É uma política de saúde.
Denise e Cristian representam milhares
Em Navegantes, Santa Catarina, Denise Buchele Ruiz, aos 59 anos, continua sendo a principal referência de cuidado para Cristian Jesus Argenton, de 11 anos, autista não verbal.
A história deles não representa todas as famílias.
Cada pessoa autista possui uma trajetória única.
Mas ela revela uma pergunta coletiva.
Uma pergunta que ultrapassa uma casa, uma cidade ou um estado.
O que acontece quando a pessoa que dedicou a vida inteira ao cuidado também começa a precisar de cuidado?
O futuro precisa ser planejado agora
A resposta não virá de uma única instituição.
Ela dependerá da construção de uma rede.
Uma rede que envolva:
- saúde;
- assistência social;
- educação;
- trabalho;
- habitação;
- apoio psicológico;
- participação comunitária.
O futuro precisa ser pensado antes da emergência.
Antes que uma doença impeça um cuidador de continuar.
Antes que uma família fique sem alternativas.
Antes que uma pessoa autista seja vista apenas como alguém que depende dos outros.
Uma mudança de olhar
A maior transformação talvez seja compreender que pessoas autistas não deixam de existir quando deixam de ser crianças.
Elas crescem.
Envelhecem.
Criam vínculos.
Possuem desejos.
Possuem direitos.
O cuidado não deve ser pensado como uma solução temporária.
Deve ser pensado como uma trajetória de vida.
O compromisso de uma sociedade
A pergunta “quem cuidará deles?” não deve ser respondida apenas pelas mães.
Nem pelos pais.
Nem por famílias que muitas vezes já entregaram tudo o que tinham.
Essa pergunta pertence a todos.
Porque a forma como uma sociedade trata suas pessoas mais vulneráveis revela seus próprios valores.
O Brasil avançou.
Mas ainda precisa dar o próximo passo.
Transformar leis em realidade.
Transformar direitos em oportunidades.
Transformar preocupação em planejamento.
No fim desta investigação, a pergunta permanece.
Mas agora ela ganha outro significado.
Não é apenas:
Quem cuidará de Cristian quando Denise envelhecer?
É:
Que tipo de país queremos ser quando milhões de brasileiros autistas precisarem de apoio ao longo de toda a vida?
A resposta será construída pelas escolhas feitas hoje.
Porque o futuro dessas pessoas não começa quando seus pais faltarem.
Ele começa agora.
FONTES UTILIZADAS NA REPORTAGEM
“Quando os pais envelhecem: o futuro dos brasileiros autistas que dependem de cuidado permanente”
1. FONTES OFICIAIS – POLÍTICAS PÚBLICAS E LEGISLAÇÃO
Ministério da Saúde – Governo Federal
Tema utilizado:
- organização da rede de atenção às pessoas com Transtorno do Espectro Autista;
- Linha de Cuidado do TEA;
- atenção integral;
- papel do SUS;
- cuidado ao longo da vida.
Fonte:
Ministério da Saúde – Transtorno do Espectro Autista (TEA)
https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/a/autismo
Linha de Cuidado para Pessoas com Transtorno do Espectro Autista
Tema utilizado:
Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista
Lei nº 12.764/2012
Tema utilizado:
- reconhecimento da pessoa autista como pessoa com deficiência;
- garantia de direitos;
- acesso às políticas públicas.
Fonte:
Presidência da República – Planalto
Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012.
Estatuto da Pessoa com Deficiência
Lei nº 13.146/2015
Tema utilizado:
- direitos da pessoa com deficiência;
- inclusão;
- acessibilidade;
- participação social.
Fonte:
Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência
2. FONTES ESTATÍSTICAS
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE)
Tema utilizado:
- dados populacionais;
- informações do Censo 2022 sobre pessoas diagnosticadas com TEA.
Fonte:
IBGE – Censo Demográfico 2022
Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (DATASUS)
Tema utilizado:
- informações sobre serviços de saúde;
- bases públicas do SUS;
- estrutura assistencial.
Fonte:
DATASUS – Ministério da Saúde
3. FONTES SOBRE REDE DE ATENDIMENTO
Centros Especializados em Reabilitação (CER)
Tema utilizado:
- atendimento especializado;
- reabilitação;
- organização da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência.
Fonte:
Ministério da Saúde – Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência
Rede de Atenção Psicossocial (RAPS)
Tema utilizado:
- CAPS;
- atendimento em saúde mental;
- cuidado psicossocial.
Fonte:
Ministério da Saúde – RAPS
4. FONTES CIENTÍFICAS
Estudos sobre sobrecarga dos cuidadores
Tema utilizado:
- impacto emocional;
- ansiedade;
- estresse;
- qualidade de vida dos familiares cuidadores.
Foram utilizados estudos científicos brasileiros publicados em periódicos acadêmicos sobre:
- mães de pessoas autistas;
- familiares cuidadores;
- impacto psicológico do cuidado contínuo.
Bases consultadas:
- SciELO
https://www.scielo.br - Biblioteca Virtual em Saúde (BVS)
- PubMed
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
5. FONTES SOBRE VIDA ADULTA NO AUTISMO
Pesquisas sobre transição para a vida adulta
Temas utilizados:
- autonomia;
- envelhecimento;
- trabalho;
- inclusão social;
- planejamento futuro.
Bases:
- PubMed
- SciELO
- Biblioteca Virtual em Saúde
6. FONTES JORNALÍSTICAS CONSULTADAS
Relatos públicos de famílias
Utilizados para compreender experiências familiares já divulgadas publicamente.
Exemplo:
UOL VivaBem
Reportagem:
“Após a morte dos pais, quem cuidará dos adultos autistas?”
Tema utilizado:
- preocupação dos pais sobre o futuro dos filhos adultos;
- envelhecimento dos cuidadores.
Fonte:
https://www.uol.com.br/vivabem
7. PERSONAGEM DA REPORTAGEM
Fonte própria
Denise Buchele Ruiz e Cristian Jesus Argenton
Origem:
- entrevista e acompanhamento jornalístico realizado pelo SC Mais.
Informações utilizadas:
- rotina familiar;
- desafios do cuidado;
- terapias;
- alimentação;
- experiência como mãe cuidadora;
- preocupação com o futuro.
8. DOCUMENTOS ESTADUAIS
Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina
Tema utilizado:
- organização regional da rede de atendimento;
- deliberações da Comissão Intergestores Bipartite (CIB);
- serviços especializados.
Fonte:
Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina
OBSERVAÇÃO METODOLÓGICA
Esta reportagem utiliza três pilares:
1. Dados oficiais
- leis;
- documentos governamentais;
- estatísticas públicas.
2. Conhecimento científico
- artigos acadêmicos;
- pesquisas sobre autismo e cuidadores.
3. Jornalismo humano
- histórias reais de famílias.
A reportagem não busca apresentar o autismo como uma realidade única, pois o espectro envolve diferentes níveis de autonomia e necessidades de suporte. O foco específico desta investigação é a realidade das pessoas autistas que dependem de apoio contínuo e o impacto do envelhecimento dos cuidadores.
“Metodologia de apuração e critérios jornalísticos utilizados”.
